Een jaar later, en toen?
Iets meer dan een jaar geleden begon ik deze blog. Na lang dubben opende ik mijn theehuisje. Het is dus een beetje feest. Maar ook een jaar geleden lag ik in het ziekenhuis. Exact de reden waarom mijn theehuis eerder dan gepland open ging. En waar staan we nu?
Vorige week heeft de neuroloog mij eindelijk het goede nieuws gegeven dat officieel is goedgekeurd dat ik op papier een geschikte kandidaat ben voor een Nervus Vagus Stimulator (NVS). Momenteel is mijn epilepsie echter, gelukkig, te goed en stabiel om deze te laten plaatsen. De goedkeuring blijft echter gewoon staan en het is dus een fijne zekerheid dat dat in mijn dossier staat. Tijdens het overleg tussen de neurologen is er nog een andere theorie geboren. Glut1-deficiëntie. Glut wat? Ja, dat was ook onze reactie. Glut1-deficiëntie is een genetische afwijking waarbij er te weinig suiker (glucose) naar de hersenen gaat. Hierdoor kunnen deze niet voldoende functioneren. Epilepsie kan hier een, mijn inziens logisch, gevolg van zijn. En dus... meer onderzoek. Het is nu wachten op een oproep voor een nieuwe opname. De bedoeling is dat ze dan, als ik nuchter ben, een lumbaalpunctie gaan doen en gewoon bloed afnemen om op die manier te testen hoeveel suiker er effectief naar mijn hersenen gaat. En zo'n lumbaalpunctie, hoe standaard dat misschien ook is, vind ik toch een beetje griezelig. Met zo'n grote naald... maar niet denken aan wat fout kan gaan maar aan wat goed kan gaan.
En wat nu als ik dat zou hebben? Dan moet ik op dieet. Het (variant op het) ketogeendieet. Dat betekent dat ik alles moet gaan eten dat Olivier niet mag eten. Immers voor hem is de actieve voedingsdriehoek een goede richtlijn terwijl voor mij de volgende afbeelding een startpunt zou zijn.
Het ketogeen dieet heeft bij 2/3 van de kinderen met epilepsie die het proberen succes. Over volwassenen is er echter nog niet genoeg bekend. Weinig onderzoek en weinig gebruikt als behandelmethode. Maar de resultaten lijken gelijkgestemd. En ik overweeg dus om, losstaand van de uitslag van de punctie, het dieet op te starten.
Liefs Leonieke Volg mij nu ook op Facebook - Bloglovin - Instagram
Vorige week heeft de neuroloog mij eindelijk het goede nieuws gegeven dat officieel is goedgekeurd dat ik op papier een geschikte kandidaat ben voor een Nervus Vagus Stimulator (NVS). Momenteel is mijn epilepsie echter, gelukkig, te goed en stabiel om deze te laten plaatsen. De goedkeuring blijft echter gewoon staan en het is dus een fijne zekerheid dat dat in mijn dossier staat. Tijdens het overleg tussen de neurologen is er nog een andere theorie geboren. Glut1-deficiëntie. Glut wat? Ja, dat was ook onze reactie. Glut1-deficiëntie is een genetische afwijking waarbij er te weinig suiker (glucose) naar de hersenen gaat. Hierdoor kunnen deze niet voldoende functioneren. Epilepsie kan hier een, mijn inziens logisch, gevolg van zijn. En dus... meer onderzoek. Het is nu wachten op een oproep voor een nieuwe opname. De bedoeling is dat ze dan, als ik nuchter ben, een lumbaalpunctie gaan doen en gewoon bloed afnemen om op die manier te testen hoeveel suiker er effectief naar mijn hersenen gaat. En zo'n lumbaalpunctie, hoe standaard dat misschien ook is, vind ik toch een beetje griezelig. Met zo'n grote naald... maar niet denken aan wat fout kan gaan maar aan wat goed kan gaan.
En wat nu als ik dat zou hebben? Dan moet ik op dieet. Het (variant op het) ketogeendieet. Dat betekent dat ik alles moet gaan eten dat Olivier niet mag eten. Immers voor hem is de actieve voedingsdriehoek een goede richtlijn terwijl voor mij de volgende afbeelding een startpunt zou zijn.
Het ketogeen dieet heeft bij 2/3 van de kinderen met epilepsie die het proberen succes. Over volwassenen is er echter nog niet genoeg bekend. Weinig onderzoek en weinig gebruikt als behandelmethode. Maar de resultaten lijken gelijkgestemd. En ik overweeg dus om, losstaand van de uitslag van de punctie, het dieet op te starten.
Liefs Leonieke Volg mij nu ook op Facebook - Bloglovin - Instagram
Zou je dat dieet lang moeten volhouden eer je weet of het effect heeft?
BeantwoordenVerwijderenNa enkele weken schijnt er al een effect zichtbaar te moeten zijn. Ook op het gebied van levenskwaliteit zou het helpen namelijk. Betere concentratie bijvoorbeeld. Dat betekent echter niet noodzakelijk een verbetering van de aanvallen. Ik heb 12/12 een afspraak bij de neuroloog. We zullen zien zeker :D
Verwijderen