Heel simpel: ik heb aanvallen mét en zonder epileptische activiteit - PNEA I

Het is stil geweest hier. Al lange tijd wil ik mij zetten aan deze blogpost. Aan een tekst die uitlegt waar ik de laatste maanden doorheen ga. Wat er door mij heen gaat en hoe ik alles lange tijd geen plaats kon geven. Maar het lukte alsmaar niet, geen tijd en energie waren mijn voornaamste redenen. En nu ben ik eindelijk klaar. Ga ervoor zitten en pak er een wijntje bij.

Voor een volledig verhaal moeten we terug naar oktober 2017. De neuroloog schreef mij Fycompa voor. Een relatief nieuw anti-epileptica en nog niet erg gebruikelijk voor gegeneraliseerde epilepsie. Maar als je na 22 jaar nog niet aanvalsvrij bent sta je voor veel open. En open is een woord dat zeer toepasselijk is. Met de opstart van de Fycompa ging er een wereld voor mij open. Vóór de opstart van de Fycompa nam ik enkel Lamictal en Topamax. De Topamax had een enorme impact op mijn cognitieve functioneren, samen met mijn absences. Geheugenproblemen, niet zo alert, brain fog... Erg vervelend als je wilt functioneren in de 'normale' wereld. Fycompa bleek een wondermiddel. Absences zijn verminderd en ik ben veel helderder. De Topamax is verminderd van 2 x 100 mg op een dag naar 1 x 75 mg en 1 x 50 mg. En we zouden verder afbouwen. Toen besloot echter mijn lichaam roet in het eten te gooien. Vanaf september/oktober 2018 begon ik aanvallen te krijgen. Aanvallen die voor mij gebruikelijk waren. Waarvan ik zoiets had, ja die ken ik. Aanvallen die in het verleden zijn voorgevallen maar toch een beetje anders voelde. Maar ik verkoos de cognitieve verbetering + de bijkomende aanvallen boven, ver boven wat ik voor de Fycompa had ervaren.

Terwijl we met de Topamax eerst op 2 x daags 50 mg zaten zijn we teruggegaan naar 1 x 75 en 1 x 50. Verder wilde ik niet. Ik kreeg Vimpat. Vimpat en ik bleken geen vrienden. Terugkijkend kan ik niet eens alles in chronologische volgorde vertellen. Als mensen, die mij lange tijd niet hebben gezien, vragen waar ik de laatste maanden mee bezig ben geweest dan antwoord ik bijna steevast: ziekenhuis. De periode oktober tot en met half februari is voor mij bijna gelijkgestemd met ziekenhuis. Opname via de Eerste Hulp, spoedconsult bij de neuroloog, spoedopname in het UZ Gent. Kortom veel te veel spoed. En terwijl ik nog bijkwam van mijn ene bezoek bracht de volgende aanval mij in de volgende vermoeidheid. Als ik terugdenk aan die maanden, komt het niet enkel door de ziekenhuizen dat dat het enige is dat ik kan vernoemen. Het komt ook door de opstapelende vermoeidheid. Als ik foto's terugkijk van die maanden... Ik lach, ik ben blij, maar ik ben doodop. Ik heb aanvallen gehad die mij voor het eerst in al die jaren zelf bang hebben gemaakt. Ik heb mijn hand open gehaald aan een spijker door hem heen en weer te bewegen. Na deze aanval beslis ik een NVS te nemen. De knoop door te hakken, te beslissen dat het zo niet verder kan. De voortzetting van het NVS traject werd in oktober gezet. En de operatiedatum is inmiddels gekend, maar daarover later meer.

Ik januari ben ik ineengestort op een zebrapad vlak nadat het groen was geworden op 1 van de gevaarlijkste kruispunten hier in de stad. Met de ambulance naar de spoedafdeling van het lokale ziekenhuis gereden. Een hele dag op de spoedafdeling, vol lawaai, zonder rust, met hoofdpijn, vermoeidheid en onnodig wachten. Want ik wist wat hij zou komen zeggen: het EEG heeft de storingen die volgens het systeem bij u gekend zijn. U mag blijven ter observatie maar als u zich goed voelt mag u naar huis. Briviact werd opgestart, Briviact en Leonieke zijn geen goede vrienden. Bye bye zwaai zwaai.

22 januari, een spoed-consult bij de neuroloog die mij per direct opneemt. Deels uit eigen bezorgdheid en deels omdat ze wel merkt dat ik inmiddels bijna bang was van mijn eigen schaduw. Tijdens het consult leg ik PNEA op tafel. Psychogene Niet Epilepsie Aanvallen. Tijdens mijn puberteit is daar ooit eens over gesproken maar nooit verder onderzocht. Misschien nu toch eens meenemen. Ik heb namelijk al even het gevoel dat dit andere aanvallen zijn. Er klopt iets niet. En ook de neuroloog en Olivier erkennen dat het anders is.

De eerste 24 uur van het EEG zouden snel beginnen. Spoedopname houdt ook in dat je moet roeien met de riemen die je hebt. Dat betekent in dit geval een EEG naast het bed, zonder bewegingsruimte. Zelfs het plassen moest op zo'n wc-stoel naast het bed. Ik heb nog nooit zo gehoopt op een aanval als toen die 24 uur. Maar ze kwam niet, ik werd afgekoppeld maar mocht nog niet naar huis. De camera stond nog geen uur uit of er was al een aanval. Maar zonder camera, zonder EEG en zonder iemand die het had gezien kon de neuroloog enkel afgaan op wat de verpleegkundigen hadden vastgesteld. Er lijken inderdaad signalen te zijn dat het niet volledig epileptisch is. Enkele dagen erna zou ik door mogen naar de video monitoring. Helaas, technische mankementen. Ik mocht dus wel naar huis als de thuisomgeving veilig genoeg zou zijn. Terugkijkend op die week thuis: ik had nooit naar huis mogen gaan. Ik was daar niet klaar voor. Ik was bang voor alles. Olivier werkte gewoon deeltijds en die andere 50% zorgde hij voor zichzelf, Max en mij. Na veel bellen mocht ik 1 februari het ziekenhuis binnen voor een 48 uurs video-EEG. Opnieuw duimen voor een aanval op camera. De hele zaterdag ging voorbij. Geen aanval. Een  heleboel dingen die ik voelde, maar geen aanval. De zondag kwam en die kroop voorbij. Aan de ene kant wil je zo snel mogelijk naar huis aan de ander kant wil je zo snel mogelijk een aanval om een diagnose te kunnen krijgen. Zondagmiddag een uurtje of 16: JACKPOT! een aanval, half in beeld maar met alle elektroden nog keurig op mijn hoofd.

Maandagochtend werd ik afgekoppeld en vrijgelaten. Olivier kwam mij ophalen en de dokter kwam mij in de gang de eerste resultaten van het EEG geven. Het was hier dat hij meedeelde dat hoewel er ook veel epileptische aanvallen zichtbaar zijn de grote aanval niet epileptisch is en dus suggestief is voor PNEA. Aan de ene kant was dat een opluchting. Ik had een verklaring voor de aanvallen die anders voelde. Aan de andere kant kon ik er niets mee. Het is een psychische diagnose, er is behandeling voor maar daarmee is het niet opgelost en bovendien zat ik daar nog altijd in die hal. Doodop van al die aanvallen. Doodop van al mijn zorgen. Dat is nu exact 2 maanden geleden. Er is nog zoveel meer gebeurd. Er is zoveel gebeurd sindsdien. Maar ik moest proberen samen te vatten.

Liefs Leonieke Volg mij nu ook op Facebook - Twitter - Instagram