Internationale Epilepsy Day 2024

International Epilepsy Day... een ideaal moment om sinds lange tijd nog eens een woordje de wereld in te sturen. 

Allereerst sorry dat dit zo lang heeft geduurd, maar ik wilde eerst mijn domeinnaam in orde krijgen. Dit lijkt echter een hopeloze zaak  😢 Dus ik vrees dat het verder bloggen wordt met een nieuwe domeinnaam die een stuk minder lekker bekt. Maar dat is een probleem voor later.

Terug on topic... epilepsie. 

Momenteel draait mijn hoofd overuren, en is er zoveel gaande dat ik eigenlijk niet goed weet waar ik zou moeten beginnen. Wat mijn boodschap zou moeten zijn. Maar eigenlijk... is dat een al deel van een doorlopend symptoom.  Die permanente  rotzooi in mijn hoofd. Dat gedeelte van de ijsberg dat onder water zit. 

Delen mag, maar gelieve mij te taggen/vernoemen.

Als mensen te weten komen dat ik epilepsie heb, dan stellen ze bijna steevast 2 vragen 'Heb je dat al lang?' en 'Heb je vaak een aanval?'. Natuurlijk begrijp ik die vragen, maar eigenlijk zijn die vragen nutteloos. 

Gisteren nog kwam ik bij Aalst Carnaval nog iemand tegen die zei dat ze ook epilepsie heeft, maar al 13 jaar geen aanval heeft gehad. Dat is een wereld van verschil met iemand zoals ik. Want de reden dat ik weet dat zij 13 jaar geen aanval heeft gehad is omdat ik er gisteren wel één heb gehad. Totaal tegen mijn plan. Laat me even duidelijk stellen, ik plan mijn aanvallen nooit. Net als dat ik mijn aanvallen krijg en niet doe (voor de Nederlandse lezers, in Vlaanderen doe je aanvallen 🙄). Maar afgelopen weekend had ik een plan opgesteld. Aalst Carnaval doorkomen zonder aanvallen. Maar dat is dus niet helemaal gelukt. Het stomme is, dat het mogelijks nog mijn eigen schuld is. De afgelopen jaren ben ik daar totaal niet mee bezig geweest en heb ik geen aanvallen gehad. Nu ben ik er heel erg mee bezig geweest en was het binnen een half uur al prijs. 

Maar, en dat is het belangrijkste, is daardoor mijn dag verpest? Nee absoluut niet. Tuurlijk baal ik, tuurlijk huil ik over een aanval in het openbaar. Tuurlijk vind ik megarot dat ik naar huis moet om te slapen en daardoor de helft van de stoet mis. 

Maar ik draai het ook graag om. We kijken de stoet op 300 meter van ons huis. Dat betekent dat ik zo thuis ben. Al is zo post-ictaal eerder zooooooooooooo. 😉 Ik heb een man die nooit dronken is en dus altijd in staat is om te handelen. Ik woon in een stad met een carnavalsstoet van meer dan 7 uur, en waar het mooiste aan het einde zit. Dus een stuk van het begin missen is niet zo heel erg. Ik woon in een stad waar op maandag de stoet nog een keer langskomt. Ik heb het geluk dat sinds mijn NVS mijn post-ictale fase zoveel korter is. Was ik gisteravond moe, ik was doodop. Had ik hulp nodig bij het douchen? Ook dat. Heb ik hoofdpijn vandaag? Absoluut. Máár het leven is het waard. Er is zoveel moois in het leven. Mij in een spreekwoordelijke kooi laten steken, daar heb ik echt geen zin in. Dus ga ik door. 

En daar gaat vandaag voor mij ook om. Vallen en weer opstaan. En dat laten zien. Laten zien dat epilepsie shit is, maar dat functioneren in de maatschappij echt wel kan. Maar het vraagt inspanning, en dat is jammer. Het vraagt inspanning van ons als persoon met epilepsie. Maar het vraagt ook inspanning van de mensen om ons heen. Het verschil is dat wij moeten. Wij moeten doorgaan om te functioneren. Wij moeten doorgaan tegen de eenzaamheid, wij moeten doorgaan voor onze plek op de arbeidsmarkt, in het onderwijs,... maar de mensen om ons heen? Die mogen stoppen als ze dat zouden willen. Die mogen weglopen van ons als ze dat zouden willen. 

International Epilepsy day is er om te laten zien dat wij niet besmettelijk, gevaarlijk, en zot in ons kop zijn. Misschien goed zot, maar dat is dan niet door de epilepsie. Vandaag is de dag om te informeren, sensibiliseren en om te laten zien dat jij en ik hetzelfde zijn. En dat het enige verschil is dat mijn hoofd af en toe in overdrive gaat. En ooit? Ooit gaan ze die elektriciteit misschien wel op kunnen vangen, en dan kan ik mijn eigen elektriciteit aanleveren. Tot die tijd gebruik ik ze in mijn eigen leven. Om mijn vermoeidheid te counteren, om mijn energielevel aan te vullen...

Hele fijne internationale epilepsie dag! Praat, sensibiliseer en leer. 

Ben je op zoek naar neutrale informatie? 

Vlaanderen: Epilepsie Liga

Nederland: EpilepsieNL