Hersennieuws - Verhalfdubbeld & CT

Morgen begint mijn goed-nieuws-week. Een week lang wil ik niets anders horen, zien, ruiken, lezen etc dan goed nieuws. Na alle shit van de afgelopen dagen, weken, zeg maar gerust maanden wil ik 1 week, ÉÉN week met alleen maar goed nieuws. Of minstens zonder slecht nieuws. Gewoon iets dat ik nodig heb. 

En daarom nu deze blog. Want morgen kan het niet meer en ik heb toch mijn uitlaatklep nodig. Even zeggen wat me dwars zit. Wat er fout is gegaan, so to say. 

Vrijdagavond ging het fout. Goed fout. Ambulance en ziekenhuis fout. 3 aanvallen in 40 minuten en tussendoor niet echt bijkomen. Ik kan me vaag herinneren dat mensen tegen mij hebben gepraat maar ik was niet in de mogelijkheid om terug te praten. Uiteindelijk heeft Olivier de ambulance gebeld. Dat is absoluut niet zijn gewoonte. Hij is niet snel ongerust op dat niveau. Toen de ambulanciers en de MUG arriveerden was ik aan het bijkomen. Enkele vragen kon ik zelf beantwoorden en lachen om domme vragen lukte mij ook. Olivier vertelt dat ik sinds mijn 9e onbehandelbare epilepsie heb, de arts vraagt of ik medicatie neem. Dan lach ik hem uit. Sorry daarvoor. 

Het is niet mijn eerste keer dat ik naar dat ziekenhuis wordt afgevoerd maar wel de eerste keer dat ik cognitief zo relatief snel redelijk goed hersteld was. De NVS doet zijn werk maar voor het eerst in die ruim 2 jaar weet ik niet goed of dat een goed iets is. 

Cognitief wil ik van alles doen. Ik wil dingen uitzoeken, opruimen, gewoon zijn en doen zeg maar. Maar mijn lichaam wil en kan dat gewoon nog niet. Ik heb spierpijn in elk ledemaat, ik heb hoofdpijn aan de binnen- en buitenkant en ik ben moe. Daarnaast is er de emotionele klap. Weer mijn lichaam dat even écht niet deed wat ik wilde. Weer mijn vertrouwen dat serieus geschonden is. Cognitief weet ik perfect dat mijn bord gewoon even overladen is: 

  • OLE benoveert
    • Onbewoonbaar verklaard huis
    • Inwonend bij de schoonouders
  • OLE verliest hond-die-niet-gewoon-een-hond-was
  • Leo krijgt ineens heel veel meer werk
  • Talloze kleine dingen
In mijn hoofd weet ik dat het occasioneel is, dat het externe factoren zijn die dit hebben veroorzaakt. Externe factoren waarvan sommige van tijdelijke aard. Sleutelen aan medicatie lijkt dan ook niet direct nodig of zelfs aangeraden. Maar dat is iets dat morgen met de eigen neuroloog zal worden besloten. 

In het spoedziekenhuis hebben ze vrijdagnacht nog een CT genomen. Zonder te vragen of ik zwanger ben, dus dat was echt een slim spel. Mijn vermoeden is namelijk dat ze niet eerst heel mijn blog heeft gelezen om te weten hoe ons standpunt over kinderwens is. 

Uiteindelijk lag ik om fucking half 3 in mijn bed op de mid care. En om 8 uur ging het grote licht aan. Dat is niet echt iets dat helpt voor iemand die uit moet rusten. Op de spoed doe je hazeslaapjes want er is superveel geluid en ze komen af en toe eens storen. 


En zaterdagochtend hebben ze een EEG genomen. Ik vreesde even dat die te slecht was toen de EEG verpleegkundig hem liet zien. Maar blijkbaar was dat ongeveer vergelijkbaar met het EEG in Gent. Als dat mijn basis is dan is de epilepsie nog steeds wel redelijk aanwezig maar minder dan daarvoor. Hoeveel was die daarvoor dan aanwezig. Maarja dat geheel terzijde. 

Ik ben sinds gisteren een uur of 17 weer thuis. Doodop en veel pijn. Vannacht goed geslapen, lang geslapen. De vermoeidheid is dus minder en de pijn veel meer. Spierpijn is altijd erger 48 uur later. Remedie is bewegen zeggen ze, helaas heb ik daar de energie niet voor. 

In mijn post-ictale fase (ik noem die zelf mjin high fase) heb ik ook deze keer weer een mooi woord bedacht: verhalfdubbeld. Wat het betekent? Als je van 100 naar 150 gaat bijvoorbeeld. Superlogisch toch? Mijn high fase is echt alsof ik aan de drugs ben. Ik giechel om veel maar heb belachelijk weinig inhoud. Olivier heeft toen blijkbaar gezegd dat hij twijfelt of het zou aanslaan en toen heb ik blijkbaar geantwoord met ik ben het morgen toch weer vergeten. Wat ook het geval was. 

Waarom ik dit heb geschreven? Voor mijn eigen archief, maar ook om te laten weten dat een epilepsieaanval kut is en tegelijkertijd geen medische gevolgen hoeft te hebben ofzo. Ik rust ze mijn lichaam uit en ga medisch gezien weer verder. Psychisch echter is dat weer een hele klap. Gelukkig of jammer genoeg moet ik morgen naar kantoor en is dat zo'n beetje de grootste push die ik kan hebben maar dan hebben we dat ook gelijk gehad. 

BTW als er fouten in de tekst staan: ik ben nog steeds post-ictaal. 

Reacties

Populaire posts