Gelukkige verjaardag hersenpan!
Zaterdagochtend 14 maart 2015, op weg naar een congres, voelde ik me wat vreemd. Niet goed, maar ook niet ziek. Wat moe misschien? In de trein nog wat geslapen maar het was er niet beter op geworden. Het voelde alsof ik in een grote plastic bal zat, iedereen ver weg was maar toch dicht bij en ondertussen duurde het heel lang voordat alles doordrong. Als het al doordrong.
Het congres zelf heb ik nooit bijgewoond, verder dan de lobby ben ik volgens mij nooit gekomen. Het UZ Leuven werd voor dat weekend mijn congreslocatie. Niet dat ik mij er nog veel van herinner. Eigenlijk niets meer. De weg terug naar huis een dag later herinner ik me vaag, heel vaag.
Het gat in mijn geheugen werd veroorzaakt door een status epilepticus. Een opeenvolging van epilepsieaanvallen waar ik niet zelf uit kon komen. Artsen die mij plat spoten, onderzoeken deden en mij blijkbaar vragen stelden waar ik antwoord op kon geven.
Het is een raar idee om te weten, en achteraf in het verslag te lezen, dat je tijdens dat zwarte gat helder genoeg bent geweest om antwoord te geven op vragen. Om gemeen te zijn tegen mensen van wie je houdt. Dat wil je niet, maar ik troost mij gedeeltelijk met het feit dat ik niet mezelf ben op zo'n moment.
Dat niet mijzelf zijn bleef nog wel enkele maanden duren. Het fysieke herstel ging redelijk snel, je slaapt, je rust uit en je bent weer in de buurt van jezelf. Maar het mentale herstel ging dit keer een stuk langzamer. Voor mijn gevoel was, en is er nog steeds, geen verklaring voor deze status epilepticus (in tegenstelling tot vorige keer). Dit maakt de onvoorspelbaarheid groter. En hieraan gekoppeld de angst op herhaling. Dat elk moment van de dag je hersenen mogelijks crashen, dat bepaalde dagelijkse situaties op zo'n moment een doodvonnis kunnen betekenen.
Maandenlang ben ik doodsbang geweest voor het nemen van de trein op een vol perron. Als ik dan langs de rails moest wandelen dan ging een mogelijke aanval elke seconde door mijn hoofd. 'Stel dat ik nu een aanval krijg, dan val ik op het spoor, en dan ben ik dood.' Ik probeerde dat te vermijden door langer op het werk te blijven en met vriendlief te sporen, dat bracht mentale rust. Of door rustigere treinen naar het werk te nemen. Tot enkele maanden later een vriend mij zei: 'de kans dat je een dodelijk auto-ongeluk krijgt is veel groter dan dat je nog eens een aanval krijgt en daarbij toevallig op de sporen terecht komt en er dan net op dat moment een trein passeert.' En dat was de opmerking die ik nodig had om mijn irrationele angst buiten de deur te zetten.
Hij staat nog op de stoep hoor, en als ik mij niet goed voel dan komt hij door de brievenbus nog wel eens kijken maar dan neem ik een halve tablet Rivotril en dan gaat het een beetje later een stuk beter.
Waarom ik terugkijk op een jaar geleden? Juist vanwege dat jaar geleden. Zaterdag was het op de dag en vandaag op de datum een jaar geleden dat ik mijn laatste epilepsieaanval met bewustzijnsverlies heb gehad. Een jaar is een flinke mijlpaal voor mij die ik lang niet heb gezien. Tijd dus voor een klein feestje.
Betekent dit dat het altijd goed gaat? Nee. Ik merk dat allebei de statussen zijn effect hebben gehad. En dat mijn hersenen en ik een flinke klap hebben gehad. Het is daarom ook zo belangrijk voor mij om die kleine mijlpalen te vieren. Op naar 1,5 jaar!
Vieren jullie met mij mee?
Het congres zelf heb ik nooit bijgewoond, verder dan de lobby ben ik volgens mij nooit gekomen. Het UZ Leuven werd voor dat weekend mijn congreslocatie. Niet dat ik mij er nog veel van herinner. Eigenlijk niets meer. De weg terug naar huis een dag later herinner ik me vaag, heel vaag.
Het gat in mijn geheugen werd veroorzaakt door een status epilepticus. Een opeenvolging van epilepsieaanvallen waar ik niet zelf uit kon komen. Artsen die mij plat spoten, onderzoeken deden en mij blijkbaar vragen stelden waar ik antwoord op kon geven.
Het is een raar idee om te weten, en achteraf in het verslag te lezen, dat je tijdens dat zwarte gat helder genoeg bent geweest om antwoord te geven op vragen. Om gemeen te zijn tegen mensen van wie je houdt. Dat wil je niet, maar ik troost mij gedeeltelijk met het feit dat ik niet mezelf ben op zo'n moment.
Dat niet mijzelf zijn bleef nog wel enkele maanden duren. Het fysieke herstel ging redelijk snel, je slaapt, je rust uit en je bent weer in de buurt van jezelf. Maar het mentale herstel ging dit keer een stuk langzamer. Voor mijn gevoel was, en is er nog steeds, geen verklaring voor deze status epilepticus (in tegenstelling tot vorige keer). Dit maakt de onvoorspelbaarheid groter. En hieraan gekoppeld de angst op herhaling. Dat elk moment van de dag je hersenen mogelijks crashen, dat bepaalde dagelijkse situaties op zo'n moment een doodvonnis kunnen betekenen.
Maandenlang ben ik doodsbang geweest voor het nemen van de trein op een vol perron. Als ik dan langs de rails moest wandelen dan ging een mogelijke aanval elke seconde door mijn hoofd. 'Stel dat ik nu een aanval krijg, dan val ik op het spoor, en dan ben ik dood.' Ik probeerde dat te vermijden door langer op het werk te blijven en met vriendlief te sporen, dat bracht mentale rust. Of door rustigere treinen naar het werk te nemen. Tot enkele maanden later een vriend mij zei: 'de kans dat je een dodelijk auto-ongeluk krijgt is veel groter dan dat je nog eens een aanval krijgt en daarbij toevallig op de sporen terecht komt en er dan net op dat moment een trein passeert.' En dat was de opmerking die ik nodig had om mijn irrationele angst buiten de deur te zetten.
Hij staat nog op de stoep hoor, en als ik mij niet goed voel dan komt hij door de brievenbus nog wel eens kijken maar dan neem ik een halve tablet Rivotril en dan gaat het een beetje later een stuk beter.
Waarom ik terugkijk op een jaar geleden? Juist vanwege dat jaar geleden. Zaterdag was het op de dag en vandaag op de datum een jaar geleden dat ik mijn laatste epilepsieaanval met bewustzijnsverlies heb gehad. Een jaar is een flinke mijlpaal voor mij die ik lang niet heb gezien. Tijd dus voor een klein feestje.
Betekent dit dat het altijd goed gaat? Nee. Ik merk dat allebei de statussen zijn effect hebben gehad. En dat mijn hersenen en ik een flinke klap hebben gehad. Het is daarom ook zo belangrijk voor mij om die kleine mijlpalen te vieren. Op naar 1,5 jaar!
Vieren jullie met mij mee?
Reacties
Een reactie posten